| KDA Conference in San Diego beginnt am 09.11.2022 | 02. November 2022 | 
2022 KDA Conference
Diesmal soll die jährliche Konferenz als Hybridveransaltung abgehalten werden. Man kann also persönlich oder auch virtuell teilnehmen.
Generell kann ich diese Veranstaltung nur empfehlen. Auch Neulinge bei denen die Diagnose "SBMA" noch frisch ist, finden hier eine hervorragende Informationsbasis.
Ostermanns Blog |
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Kennedy's Disease - SBMA Informationen
von Franky aus Cuxhaven | Kennedy's Disease und Covid | 
Als Kennedy Patient ist es besonders wichtig, sich vor einer Lungenerkrankung bzw. Lungenentzündung zu schützen. Eine COVID-Infektion ist
aufgrund der Aggressivität gegenüber der Lunge eine ernsthafte Gefahr. Leider ist es auch ohne die Gefahr "COVID" schon schwer genug, die ständige Bedrohung
Lungenentzündung fernzuhalten.
Viele von uns leiden unter einer geschwächten Atemmuskulatur, Problemen bei der Nahrungsaufnahme und dem Nahrungstransport sowie beim Kauen oder Schlucken. Laryngospasmen sind häufige
Begleiterscheinungen die die Situation noch strapazieren. Um solche Laryngospasmen möglichst kurz zu halten, sind gewisse Atemtechniken von Vorteil. Sollte man jedoch zusätzlich durch COVID beeinträchtigt sein, so sollte man Stragegien erarbeiten, wie man schnell Hilfe bekommt oder besser, sich selbst helfen kann.
- Wie halte ich meine oberen Atemwege frei? Auch bei Schnupfen oder starkem Husten ! Was verschafft Linderung?
- Wie verkürze ich die Laryngospasmen wenn ich überhaupt nicht mehr durch die Nase atmen kann?
- Was kann ich machen, um meinen Schlaf in besonderen Situationen wie COVID oder starkem Infekt, zu verbessern ?
Hier meine Empfehlungen und ein paar Lösungsansätze die mir geholfen haben.
- Nasenspülungen mit warmen Wasser und etwas Kochsalzlösung
Ich bin kein Freund von Nasensprays. Um sicher zu sein, dass ich mir nicht selber schade, verwende ich eine Nasendusche, die ich mit etwas warmen Wasser befülle. In diesem Wasser löse ich etwas Nasenspülsalz (gibt es in der Apotheke) auf. Nun lasse ich das Wasser in ein Nasenloch hineinlaufen. Das Wasser wird aus dem anderen Nasenloch wieder herauslaufen. Wenn der Weg blockiert ist, läuft das Wasser aus dem Mund heraus.
- Laryngospasmen
Laryngospasmen sind schon unter Normalumständen die Hölle. In besonderen Situationen wie bei Infekten oder Verlegungen der Atemwege muss man unter Umständen noch stärker improvisieren. Ich bereite mich dann mit folgenden Massnahmen vor.
- Mein Cough-Assistent wird permanent angeschlossen und ist sofort einsatzfähig, sollte es erforderlich werden.
- Der Befeuchtungslevel an meinem Atemgerät wird auf eine höhere Stufe gesetzt um die Atemwege stärker zu befeuchten.
- Ich habe immer warmen Tee griffbereit stehen, den ich zu mir nehmen kann und der mir Linderung bei möglichen Hustenattacken liefert.
- Hustensäfte können bei gereiztem Hals Linderung verschaffen.
- Die Kopfstellung während des Schlafes bekommt zu Zeiten eines Infektes einen noch höheren Stellenwert und hat einen noch wichtigeren Einfluss auf die Schlafqualität. Es bietet sich an, etwas erhöht zu schlafen. Man sollte versuchen eine Position zu finden, wo Mund und Nasenatmung noch so gut wie möglich funktionieren. Ich habe leider das Problem, das meine Atemmaske gerade in der Einschlafphase recht schnell mit Sekret volläuft und dann undicht wird oder nicht mehr korrekt funktioniert. Auch kann Sekret aus den Atemwegen oder auch Nebenhöhlen in die Atemwege geraten und dann Krämpfe oder Laryngospasmen aus der Hölle auslösen. Hier sollte man vorbereitet sein, so gut es geht.
Leben mit SBMA - Kennedys Disease:
SBMA - Spinobulbaere Muskelatrophie - Typ Kennedy
Kennedy's Disease plus Covid-19 |
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Kennedy's Disease SBMA Emergency-Card
von Franky aus Cuxhaven | 16. Juli 2022 |
Kennedy's Disease Emergencycard - Notfallkarte
Menschen mit gesundheitlichen Problemen, zu denen natürlich auch Kennedy's Disease (SBMA) Patienten gehören, sollten Informationen bei sich tragen, die für einen etwaigen Notfall, Auskunft über erforderliche Sofort-Massnahmen geben. Das kann z.B. in Form einer Notfall-Karte sein, die man im Portemonnaie mit sich trägt.
Leben mit SBMA - Kennedys Disease:
SBMA - Spinobulbaere Muskelatrophie - Typ Kennedy
Kennedy's Disease (SBMA) Emergency-Card <=> Notfallkarte |
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Die Einschläge kommen näher!
Subjektive Meinung von @bluefo | 29. Juni 2022 |
Das Leben im Chaos
Ja, so kommt es mir leider vor. Die Medien verkünden jeden Tag neue Hiobsbotschaften! Angst und Panikmache scheint die neue Art der Berichterstattung zu sein. Vielleicht ist auch das Sommerloch daran schuld aber seriös erscheint mir das leider nicht.
Alles wird teurer, alles wird schlechter. Appelle und Schlagworte wie "Eigenverantwortung" sollen stellvertretend für die fehlende Leitpolitik, den Weg weisen.
Pünktlich am nächsten Tag wird plötzlich Gegensätzliches berichtet. Die Menschen werden verunsichert,
Menschen werden wütend. Man hat den Eindruck, als sei der gesunde Menschenverstand plötzlich ausgeschaltet. Werte und Normen verlieren ihre Gültigkeit. Ehemalige Wahlversprechen haben sich ins Gegenteilige gekehrt. Die Reichen predigen, was die Armen tun sollen unabhängig davon, ob sie das noch ärmer macht.
Gelder werden verschwendet. Die Kriegstreiber reiben sich die Hände!
Vielleicht solltet Ihr aufhören, den Menschen zu erzählen, dass sie sparen sollen, während ihr die Kohle mit vollen Händen rauswerft, um Kriege zu finanzieren.
Und ja!
Hatte man noch keine Depressionen, so bekommt man sie jetzt !
Ostermanns Blog |
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Stresslevel und mögliche Auswirkungen bei Kennedy's Disease SBMA
von Franky aus Cuxhaven | 08. Juni 2022 |
Stresslevel
Aus gegebenem Anlass möchte ich etwas zum Stresslevel in Verbindung mit der SBMA schreiben!
Bei der SBMA funktioniert die Ansteuerung der Muskeln im Körper nicht mehr richtig. Bei zusätzlicher nervlicher Belastung, wie Stress, Angst, Überlastung, Ärger, Depression u.s.w. erhöhen sich die Fehlfunktionen überproportional.
Diese Fehlfunktionen können temporärer Natur sein, in der Regel manifestieren sich diese Zustände jedoch und führen dann dauerhaft zu Problemen.
Die Ansteuerung der Beine beim Gehen, soweit das Gehen überhaupt noch möglich ist, funktioniert plötzlich nicht mehr kontinuierlich. Der Fuss setzt beim Gehen plötzlich ungewollt auf, was zu stolpern, straucheln oder auch direkt zum Sturz führen kann. Die Belastung der Beinmuskulatur kann nicht mehr sicher kontrolliert werden. Das führt dazu, dass das Bein plötzlich einknickt und man dann sofort stürzt. Somit ist es erforderlich, vor dem Belasten des Beines beim Laufen, zu kontrollieren ob der Muskel funktioniert und das Bein den Körper trägt. Das erfordert eine hohe Konzentration (die möglicherweise aktuell gar nicht möglich ist) und sieht natürlich auch sehr unbeholfen aus. Viele Mitmenschen fehlvermuten, dass man betrunken ist und/oder Gleichgewichtsprobleme hat.
Durch die erhöhte Wachsamkeit ermüdet der Körper viel schneller. Viele Pausen und Entspannungsphasen werden notwendig.
Die Grobmotorik ganz zu schweigen von der Feinmotorik sind extrem eingeschränkt. Die Kontrolle der Finger ist eingeschränkt. Gegenstände können ungewollt umgerissen oder fallengelassen werden.
Das Sprechen funktioniert plötzlich zeitweise nicht richtig, da die Zunge sich wölbt und verkrampft.
In dieser Phase ist das Schreiben nur unleserlich oder stark eingeschränkt möglich.
Das sind nur einige Auffälligkeiten.
Mehr Infos zum Thema Kennedy's Disease (SBMA) findet Ihr unten in den Links!
Leben mit SBMA - Kennedys Disease:
SBMA - Spinobulbaere Muskelatrophie - Typ Kennedy
#kennedysdisease #raredisease
Stresslevel-Abhaengigkeiten |
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| Tag gegen den Schlaganfall | 10. Mai 2022 |
Tag gegen den Schlaganfall
Der Verdacht auf einen Schlaganfall läßt sich mit der FAST Methode schnell erkennen.
(F) steht für FACE (Gesicht)
(A) steht für ARMS (Arme)
(S) steht für SPEECH (Sprache)
(T) steht für TIME (Zeit)
So funktioniert der Test:
Face:
Die betroffene Person wird gebeten zu lächeln. Hängt ein Mundwinkel herab, deutet das auf eine Halbseitenlähmung hin.
Arms:
Die betroffene Person wird gebeten, die Arme nach vorne zu strecken und dabei die Handflächen nach oben zu drehen. Bei einer Lähmung können nicht beide Arme gehoben werden, ein Arm sinkt oder dreht sich.
Speech:
Lassen Sie die Person einen einfachen Satz nachsprechen. Ist sie dazu nicht in der Lage oder klingt die Stimme verwaschen, liegt vermutlich eine Sprachstörung vor.
Time:
Zögern Sie nicht, wählen Sie unverzüglich die 112 und schildern Sie die Symptome.
Leben mit SBMA - Kennedys Disease:
SBMA - Spinobulbaere Muskelatrophie - Typ Kennedy
Der Weltschlaganfall findet jährlich am 29 Oktober statt!
Der Tag gegen den Schlaganfall ist in diesem Jahr am 10.05.2022
Schlaganfall Symptome erkennen mit der FAST Methode |
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Frank Ostermann's
Symptome der SBMA | Schlafapnoe | |
SBMA Symptom:
Schlafapnoe
Wussten Sie?
Viele Patienten mit SBMA haben:
Schlafapnoe.
SBMA Patienten leiden häufig an Problemen während des Schlafes. Atemaussetzer während der Nacht können die Schlafqualität stark beeinflussen. Ansprechpartner ist hier der Hals-Nasen-Ohrenarzt oder auch der Neurologe.
Mehr info unter: ostermanns.de - SBMA - Symptom - Schlafapnoe
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Frank Ostermann's
Symptome der SBMA | Erhöhte CK-Werte | |
SBMA Symptom:
Erhöhte CK-Werte
Wussten Sie?
Viele Patienten mit SBMA haben:
Erhöhte CK-Werte.
Die Werte können überproportional hoch sein. In der Vergangenheit wurde ich desöfteren nach einer Blutuntersuchung vom Arzt kontaktiert, weil bei mir aufgrund der hohen Werte CK-Werte ein Herzinfarkt vermutet wurde.
Mehr info unter: ostermanns.de - SBMA - Symptom - Erhöhte CK-Werte
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Frank Ostermann's
Symptome der SBMA | Laryngospasmen | |
SBMA Symptom:
Laryngospasmus
Wussten Sie?
Viele Patienten mit SBMA entwickeln:
Laryngospasmen auch bekannt als "Dry Drowning".
Bei einem Stimmritzenkrampf oder auch Laryngospasmus genannt, kommt es zu einem krampfartigen Verschluß der Muskeln die die Stimmritze verschliessen. Somit werden auch die Atemwege verschlossen und es kommt zu akuter Luftnot.
Bei einer Erkältung, mit Beteiligung der oberen Atemwege kann das durchaus zum Problem werden. Der
Laryngospasmus verlängert sich unter Umständen zeitlich überproportional.
Hierbei sollte man während der Erkältung drauf achten, die Atemwege und die Schleimhäute feucht zu halten. Wenn möglich sollten alle Massnahmen getroffen werden, damit die Nasenatmung noch funktioniert um im Falle eines auftretenden Laryngospasmus die Dauer wenigstens geringfügig beeinflussen zu können..
Mehr info unter: ostermanns.de - SBMA - Symptom - Laryngospasmus
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