| SBMA - What to tell your doctor | 28. July 2021 |
At the last nationwide virtual meeting of Kennedy patients in Germany, the following recommendations were given:
When you see your family doctor (General practitioner):
- let him do an ECG and also check for Brugada Syndrom
- check CK, liver values, long-term sugar/blood sugar, blood lipids and cholesterol
See the Urologist to help you concerning:
- urination disorder, potency
See a Gynecologist to check that you are not effected by:
- cancer of the mammary gland?
Always consult a Neurologist to keep track of your Kennedy status.
Leben mit SBMA - Kennedys Disease:
SBMA - Spinobulbaere Muskelatrophie - Typ Kennedy
News-Linkinfo: What to tell your doctor
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| 4. Treffen der Kontaktgruppe SBMA Typ Kennedy | 10. Juli 2021 |
Das 4. Treffen der Kontaktgruppe
Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy – SBMA
hat in diesem Jahr online stattgefunden.
Organisiert wurde das Meeting von Horst Steck, Klaus Fermor und Tatjana Reitzig.
Referenten:
Frau Dr. A.D. Sperfeld
Herr Prof. Dr. Aria Baniahmad
Dr. Dominik Hopmann
Herr Martin Kemper
Der Vortrag von Frau Dr. Sperfeld war besonders interessant. Unter anderem konnte Sie Empfehlungen geben, die auch bei der hausärztlichen Versorgung Beachtung finden sollten.
Nähere Infos folgen.
Leben mit SBMA - Kennedys Disease:
SBMA - Spinobulbaere Muskelatrophie - Typ Kennedy
News-Linkinfo: 4. Treffen der Kontaktgruppe SBMA Typ Kennedy
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| Zentrale Möglichkeit der Registrierung für SBMA Patienten | 06. Juli 2021 |
Schon seit Jahren besteht Interesse an einer zentralen Registrierungsmöglichkeit für SBMA (Kennedy's Disease) Patienten. Nun ist es endlich soweit. Schaut Euch die u.g. Webseiten einmal an.
Die Kennedys Disease Association (KDA) ist eine Partnerschaft mit der Cordination of Rare Diseases at Sanford Health (Sanford CoRDS) eingegangen, um eine zentrale Registratur von KD/SBMA Patienten und Träger der Krankheit zu ermöglichen.
Leben mit SBMA - Kennedys Disease:
SBMA - Spinobulbaere Muskelatrophie - Typ Kennedy
News-Linkinfo: Kennedy's Disease Registry
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| 4. bundesweites Treffen der an SBMA Erkrankten | 15. Juni 2021 |
Eigentlich sollte das 4. bundesweite Treffen der an SBMA Typ Kennedy Erkrankten, im Monat Juli in Berlin stattfinden.
Aufgrund der noch nicht total gefestigten Lage, hat man sich entschlossen, das Treffen in diesem Jahr Online abzuhalten.
Es wird in diesem Jahr am 10. Juli per ZOOM Meeting stattfinden.
Leben mit SBMA - Kennedys Disease:
SBMA - Spinobulbaere Muskelatrophie - Typ Kennedy |
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Frank Ostermann's
Symptome der SBMA | 15. November 2019 | |
SBMA Symptom:
Erhöhte CK-Werte
Wussten Sie?
Viele Patienten mit SBMA haben:
Erhöhte CK-Werte.
Die Werte können überproportional hoch sein. In der Vergangenheit wurde ich desöfteren nach einer Blutuntersuchung vom Arzt kontaktiert, weil bei mir aufgrund der hohen Werte CK-Werte ein Herzinfarkt vermutet wurde.
Mehr info unter: ostermanns.de - SBMA - Symptom - Erhöhte CK-Werte
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Frank Ostermann's
Symptome der SBMA | 18. Oktober 2019 | |
SBMA Symptom:
Laryngospasmus
Wussten Sie?
Viele Patienten mit SBMA entwickeln:
Laryngospasmen auch bekannt als "Dry Drowning".
Bei einer Erkältung, mit Beteiligung der oberen Atemwege kann das durchaus zum Problem werden. Der
Laryngospasmus verlängert sich unter Umständen zeitlich überproportional.
Hierbei sollte man während der Erkältung drauf achten, die Atemwege und die Schleimhäute feucht zu halten. Wenn möglich sollten alle Massnahmen getroffen werden, damit die Nasenatmung noch funktioniert um im Falle eines auftretenden Laryngospasmus die Dauer wenigstens geringfügig beeinflussen zu können..
Mehr info unter: ostermanns.de - SBMA - Symptom - Laryngospasmus
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