Ostermanns News - Cuxhaven

SBMA - What to tell your doctor28. July 2021

At the last nationwide virtual meeting of Kennedy patients in Germany, the following recommendations were given:

When you see your family doctor (General practitioner):
- let him do an ECG and also check for Brugada Syndrom
- check CK, liver values, long-term sugar/blood sugar, blood lipids and cholesterol

See the Urologist to help you concerning:
- urination disorder, potency

See a Gynecologist to check that you are not effected by:
- cancer of the mammary gland?

Always consult a Neurologist to keep track of your Kennedy status.



Leben mit SBMA - Kennedys Disease:
SBMA - Spinobulbaere Muskelatrophie - Typ Kennedy

News-Linkinfo: What to tell your doctor
 
4. Treffen der Kontaktgruppe SBMA Typ Kennedy10. Juli 2021

Das 4. Treffen der Kontaktgruppe
Spinobulbäre Muskelatrophie Typ Kennedy – SBMA
hat in diesem Jahr online stattgefunden.
Organisiert wurde das Meeting von Horst Steck, Klaus Fermor und Tatjana Reitzig.

Referenten:

Frau Dr. A.D. Sperfeld
Herr Prof. Dr. Aria Baniahmad
Dr. Dominik Hopmann
Herr Martin Kemper

Der Vortrag von Frau Dr. Sperfeld war besonders interessant. Unter anderem konnte Sie Empfehlungen geben, die auch bei der hausärztlichen Versorgung Beachtung finden sollten.

Nähere Infos folgen.


Leben mit SBMA - Kennedys Disease:
SBMA - Spinobulbaere Muskelatrophie - Typ Kennedy

News-Linkinfo: 4. Treffen der Kontaktgruppe SBMA Typ Kennedy
 
Zentrale Möglichkeit der Registrierung für SBMA Patienten06. Juli 2021

Schon seit Jahren besteht Interesse an einer zentralen Registrierungsmöglichkeit für SBMA (Kennedy's Disease) Patienten. Nun ist es endlich soweit. Schaut Euch die u.g. Webseiten einmal an.
Die Kennedys Disease Association (KDA) ist eine Partnerschaft mit der Cordination of Rare Diseases at Sanford Health (Sanford CoRDS) eingegangen, um eine zentrale Registratur von KD/SBMA Patienten und Träger der Krankheit zu ermöglichen.



Leben mit SBMA - Kennedys Disease:
SBMA - Spinobulbaere Muskelatrophie - Typ Kennedy

News-Linkinfo: Kennedy's Disease Registry
 
4. bundesweites Treffen der an SBMA Erkrankten15. Juni 2021

Eigentlich sollte das 4. bundesweite Treffen der an SBMA Typ Kennedy Erkrankten, im Monat Juli in Berlin stattfinden. Aufgrund der noch nicht total gefestigten Lage, hat man sich entschlossen, das Treffen in diesem Jahr Online abzuhalten. Es wird in diesem Jahr am 10. Juli per ZOOM Meeting stattfinden.
Leben mit SBMA - Kennedys Disease:
SBMA - Spinobulbaere Muskelatrophie - Typ Kennedy
 
Stay strong! Stay healthy!Jahr 2021
Frank Ostermanns SBMA - Seite => ostermanns.de - SBMA - Typ Kennedy - Kennedys Disease
 
CORONA Links26. Maerz 2020

Hier einige nützliche Links zur aktuellen Corona - Pandemie.

Leben mit SBMA - Kennedys Disease:
SBMA - Spinobulbaere Muskelatrophie - Typ Kennedy
 
Frank Ostermann's
Symptome der SBMA
15. November 2019

SBMA Symptom:
Erhöhte CK-Werte

Wussten Sie?

Viele Patienten mit SBMA haben: Erhöhte CK-Werte.

Die Werte können überproportional hoch sein. In der Vergangenheit wurde ich desöfteren nach einer Blutuntersuchung vom Arzt kontaktiert, weil bei mir aufgrund der hohen Werte CK-Werte ein Herzinfarkt vermutet wurde.

Mehr info unter: ostermanns.de - SBMA - Symptom - Erhöhte CK-Werte
 
Frank Ostermann's
Symptome der SBMA
18. Oktober 2019

SBMA Symptom:
Laryngospasmus

Wussten Sie?

Viele Patienten mit SBMA entwickeln: Laryngospasmen auch bekannt als "Dry Drowning".

Bei einer Erkältung, mit Beteiligung der oberen Atemwege kann das durchaus zum Problem werden. Der Laryngospasmus verlängert sich unter Umständen zeitlich überproportional. Hierbei sollte man während der Erkältung drauf achten, die Atemwege und die Schleimhäute feucht zu halten. Wenn möglich sollten alle Massnahmen getroffen werden, damit die Nasenatmung noch funktioniert um im Falle eines auftretenden Laryngospasmus die Dauer wenigstens geringfügig beeinflussen zu können..

Mehr info unter: ostermanns.de - SBMA - Symptom - Laryngospasmus
 
Frank Ostermann's
Symptome der SBMA
13. October 2019

SBMA Symptom:
Diabetes Typ II

Wussten Sie?

Viele Patienten mit SBMA entwickeln: Diabetes vom Typ II.

Mehr info unter: ostermanns.de - SBMA - Symptome - Diabetes Typ II
 
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