| 2021 KDA Conference | 10. Oktober 2021 | |
Die diesjährige KDA Conference (Kennedy's Disease Association) findet vom
28.10.2021 bis zum 29.10.2021
statt. Sie wird als Online Event auf der Zoom Plattform stattfinden.
Das diesjährige Motto lautet:
"Global Momentum: Bringing the KD Community together."
Nähere Informationen findet Ihr auf Kennedysdisease.org
Ostermanns Blog |
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| Singapore opens it's borders | 24. September 2021 | |
With regard to the current pandemic situation, Singapore is working on concepts, to allow people to visit the country. A VTL, a vaccinated travel lane has been implemented which allows selected groups to enter Singapore in a protected way. It is open to inhabitants and visitors from certain countries!
Ostermanns Blog
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| SBMA - Neue Kategorie - Tips & Tricks | 19.08.2021 | 
Neue Kategorie im SBMA - Menu
Leben mit SBMA - Kennedys Disease - Tips & Tricks
Es gibt eine neue Kategorie im Informationsmenu.
Einige Tips & Tricks rund um SBMA.
Aktuell überwiegend in Deutsch. Die englische Anpassung folgt.
SBMA - Tips und Tricks
Leben mit SBMA - Kennedy's Disease:
SBMA - Spinobulbaere Muskelatrophie - Typ Kennedy |
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| SBMA - What to tell your doctor | 28. July 2021 |
At the last nationwide virtual meeting of Kennedy patients in Germany, the following recommendations were given:
When you see your family doctor (General practitioner):
- let him do an ECG and also check for Brugada Syndrom
- check CK, liver values, long-term sugar/blood sugar, blood lipids and cholesterol
See the Urologist to help you concerning:
- urination disorder, potency
See a Gynecologist to check that you are not affected by:
- cancer of the mammary gland?
Always consult a Neurologist to keep track of your Kennedy status.
Check out the link !
Leben mit SBMA - Kennedys Disease:
SBMA - Spinobulbaere Muskelatrophie - Typ Kennedy
News-Linkinfo: What to tell your doctor
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| Zentrale Möglichkeit der Registrierung für SBMA Patienten | 06. Juli 2021 |
Schon seit Jahren besteht Interesse an einer zentralen Registrierungsmöglichkeit für SBMA (Kennedy's Disease) Patienten. Nun ist es endlich soweit. Schaut Euch die u.g. Webseiten einmal an.
Die Kennedys Disease Association (KDA) ist eine Partnerschaft mit der Cordination of Rare Diseases at Sanford Health (Sanford CoRDS) eingegangen, um eine zentrale Registratur von KD/SBMA Patienten und Träger der Krankheit zu ermöglichen.
Leben mit SBMA - Kennedys Disease:
SBMA - Spinobulbaere Muskelatrophie - Typ Kennedy
News-Linkinfo: Kennedy's Disease Registry
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Frank Ostermann's
Symptome der SBMA | 15. November 2019 | |
SBMA Symptom:
Erhöhte CK-Werte
Wussten Sie?
Viele Patienten mit SBMA haben:
Erhöhte CK-Werte.
Die Werte können überproportional hoch sein. In der Vergangenheit wurde ich desöfteren nach einer Blutuntersuchung vom Arzt kontaktiert, weil bei mir aufgrund der hohen Werte CK-Werte ein Herzinfarkt vermutet wurde.
Mehr info unter: ostermanns.de - SBMA - Symptom - Erhöhte CK-Werte
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Frank Ostermann's
Symptome der SBMA | 18. Oktober 2019 | |
SBMA Symptom:
Laryngospasmus
Wussten Sie?
Viele Patienten mit SBMA entwickeln:
Laryngospasmen auch bekannt als "Dry Drowning".
Bei einer Erkältung, mit Beteiligung der oberen Atemwege kann das durchaus zum Problem werden. Der
Laryngospasmus verlängert sich unter Umständen zeitlich überproportional.
Hierbei sollte man während der Erkältung drauf achten, die Atemwege und die Schleimhäute feucht zu halten. Wenn möglich sollten alle Massnahmen getroffen werden, damit die Nasenatmung noch funktioniert um im Falle eines auftretenden Laryngospasmus die Dauer wenigstens geringfügig beeinflussen zu können..
Mehr info unter: ostermanns.de - SBMA - Symptom - Laryngospasmus
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