Bulbospinale Muskelatrophie Typ Kennedy SBMA
SBMA - Kontakte zu Betroffenen (Kennedy's Disease)

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Das dritte Treffen der SBMA Selbsthilfegruppe ist geplant für den folgenden Termin:
25. Mai 2019
von 10:00 Uhr - 16:00 Uhr

Veranstaltungsort:
Universitätsklinik Münster (UKM)
Albert-Schweitzer-Campus 1
48149 Münster

Raising awareness for #kennedysdisease - SBMA - Kennedy's Disease

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Leider hat es sich als äußert schwierig bewiesen, den Kontakt zu Betroffenen innerhalb von Deutschland zu finden. Die Krankenhäuser oder Kur-Einrichtngen dürfen aus Datenschutzgründen keine Namen herausgeben. Es hat sich schließlich eine Selbsthilfegruppe unter der Organisation und Leitung von Horst Steck gebildet. Über ihn hat man die Möglichkeit den Kontakt zu weiteren Betroffenen zu bekommen.