Leider hat es sich als äußert schwierig bewiesen, den Kontakt zu Betroffenen innerhalb von Deutschland zu finden. Die Krankenhäuser oder Kur-Einrichtngen dürfen aus Datenschutzgründen keine Namen herausgeben. Es hat sich schließlich eine Selbsthilfegruppe unter der Organisation und Leitung von Horst Steck gebildet. Über ihn hat man die Möglichkeit den Kontakt zu weiteren Betroffenen zu bekommen.