News - Ostermanns Cuxhaven

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Zentrale Möglichkeit der Registrierung für SBMA Patienten06. Juli 2021

Schon seit Jahren besteht Interesse an einer zentralen Registrierungsmöglichkeit für SBMA (Kennedy's Disease) Patienten. Nun ist es endlich soweit. Schaut Euch die u.g. Webseiten einmal an.
Die Kennedys Disease Association (KDA) ist eine Partnerschaft mit der Cordination of Rare Diseases at Sanford Health (Sanford CoRDS) eingegangen, um eine zentrale Registratur von KD/SBMA Patienten und Träger der Krankheit zu ermöglichen.



Leben mit SBMA - Kennedys Disease:
SBMA - Spinobulbaere Muskelatrophie - Typ Kennedy

News-Linkinfo: Kennedy's Disease Registry
 
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