News - Ostermanns Cuxhaven

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Kennedy's Disease - SBMA Informationen
von Franky aus Cuxhaven
Kennedy's Disease und Covid

Als Kennedy Patient ist es besonders wichtig, sich vor einer Lungenerkrankung bzw. Lungenentzündung zu schützen. Eine COVID-Infektion ist aufgrund der Aggressivität gegenüber der Lunge eine ernsthafte Gefahr. Leider ist es auch ohne die Gefahr "COVID" schon schwer genug, die ständige Bedrohung Lungenentzündung fernzuhalten. Viele von uns leiden unter einer geschwächten Atemmuskulatur, Problemen bei der Nahrungsaufnahme und dem Nahrungstransport sowie beim Kauen oder Schlucken. Laryngospasmen sind häufige Begleiterscheinungen die die Situation noch strapazieren. Um solche Laryngospasmen möglichst kurz zu halten, sind gewisse Atemtechniken von Vorteil. Sollte man jedoch zusätzlich durch COVID beeinträchtigt sein, so sollte man Stragegien erarbeiten, wie man schnell Hilfe bekommt oder besser, sich selbst helfen kann.
  1. Wie halte ich meine oberen Atemwege frei? Auch bei Schnupfen oder starkem Husten ! Was verschafft Linderung?
  2. Wie verkürze ich die Laryngospasmen wenn ich überhaupt nicht mehr durch die Nase atmen kann?
  3. Was kann ich machen, um meinen Schlaf in besonderen Situationen wie COVID oder starkem Infekt, zu verbessern ?
Hier meine Empfehlungen und ein paar Lösungsansätze die mir geholfen haben.
  1. Nasenspülungen mit warmen Wasser und etwas Kochsalzlösung
    Ich bin kein Freund von Nasensprays. Um sicher zu sein, dass ich mir nicht selber schade, verwende ich eine Nasendusche, die ich mit etwas warmen Wasser befülle. In diesem Wasser löse ich etwas Nasenspülsalz (gibt es in der Apotheke) auf. Nun lasse ich das Wasser in ein Nasenloch hineinlaufen. Das Wasser wird aus dem anderen Nasenloch wieder herauslaufen. Wenn der Weg blockiert ist, läuft das Wasser aus dem Mund heraus.
  2. Laryngospasmen
    Laryngospasmen sind schon unter Normalumständen die Hölle. In besonderen Situationen wie bei Infekten oder Verlegungen der Atemwege muss man unter Umständen noch stärker improvisieren. Ich bereite mich dann mit folgenden Massnahmen vor.
    1. Mein Cough-Assistent wird permanent angeschlossen und ist sofort einsatzfähig, sollte es erforderlich werden.
    2. Der Befeuchtungslevel an meinem Atemgerät wird auf eine höhere Stufe gesetzt um die Atemwege stärker zu befeuchten.
    3. Ich habe immer warmen Tee griffbereit stehen, den ich zu mir nehmen kann und der mir Linderung bei möglichen Hustenattacken liefert.
    4. Hustensäfte können bei gereiztem Hals Linderung verschaffen.
    5. Die Kopfstellung während des Schlafes bekommt zu Zeiten eines Infektes einen noch höheren Stellenwert und hat einen noch wichtigeren Einfluss auf die Schlafqualität. Es bietet sich an, etwas erhöht zu schlafen. Man sollte versuchen eine Position zu finden, wo Mund und Nasenatmung noch so gut wie möglich funktionieren. Ich habe leider das Problem, das meine Atemmaske gerade in der Einschlafphase recht schnell mit Sekret volläuft und dann undicht wird oder nicht mehr korrekt funktioniert. Auch kann Sekret aus den Atemwegen oder auch Nebenhöhlen in die Atemwege geraten und dann Krämpfe oder Laryngospasmen aus der Hölle auslösen. Hier sollte man vorbereitet sein, so gut es geht.

Leben mit SBMA - Kennedys Disease:
SBMA - Spinobulbaere Muskelatrophie - Typ Kennedy

Kennedy's Disease plus Covid-19
 
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