Bulbospinale Muskelatrophie Typ Kennedy SBMA
Symptom: Schlafapnoe / Sleep apnea

Achtung! Der Inhalt dieser Seite und der verlinkten Unterseiten dient ausschließlich zu Informationszwecken und stellt keine Beratung, Diagnose oder Behandlung dar. Der Inhalt kann den fachärztlichen Rat nicht ersetzen. Treten Sie bitte mit Ihrem Arzt oder mit Ihrem Gesundheitsfachmann in Verbindung um alle medizinischen Notwendigkeiten abzuklären!


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Einleitung:

Schon vor meiner SBMA Diagnose, wurde bei mir eine schwere gemischte Schlafapnoe diagnostiziert. Die eigentliche Therapie erwies sich als schwierig, weil diese anscheinend nicht wie bei "normalen" Patienten anschlug. Mit den folgenden Infos möchte ich meine persönlichen Erfahrungen aus den mittlerweile 8 Besuchen in verschiedenen Schlaflaboren reflektieren.

Was ist Schlafapnoe?

Als Schlafapnoe bezeichnet man den Zustand während des Schlafes wo der Atemvorgang wiederholt unterbrochen wird. Gekennzeichnet teilweise durch lautes Schnarchen und Episoden von Atemstillstand.


Welche führenden Formen der Schlafapnoe gibt es?
  • Zentrale Schlafapnoe

    Bei der zentralen Schlafapnoe wird der Impuls vom Gehirn an die Atemmuskular nicht richtig übertragen. Die Steuerung der Atemmuskulatur ist dadurch gestört. Neuromuskuläre Erkrankungen können hier eine der Ursachen sein.

  • Obstruktive Schlafapnoe

    Bei der obstruktiven Schlafapnoe führt eine erschlaffte Muskulatur in Rachen oder Schlund zu einer Einschränkung des Atemflussen.

  • Gewisse Mischformen

    Mischformen aus Zentraler und Obstruktiver Apnoe.


Welche Erfahrungen habe ich gemacht?
  • Meine Probleme
    • Obstruktive Apnoen
    • Zentrale Apnoen
    • Das richtige Gerät finden...
    • Schlafposition
    • Die richtige Maske finden...
    • Neurologische Auffälligkeiten
      • Starke Beinbewegungen während des Schlafes

    Wenn ich aufwache, bin ich oft stark aufgebläht. Die Bauchdecke ist hart gespannt. Ich fühle mich wie aufgepumpt und bin unausgeruht. Ich bin müde, habe Verspannungen im Nacken, Schulter und Hüftbereich mit einem Gefühl welches den Eindruck vermittelt, als hätte ich die ganze Nacht Sport getrieben. Mein Gesicht sieht oft, bedingt auch durch die Seitenlage, zerknautscht aus. Ich habe verstärkt Wassereinlagerungen über sowie unter den Augen.

    Fazit:
    Laut Aussage der Ärzte treten die meisten Probleme auf, wenn sich mein Körper in der RÜCKENLAGE befindet. Die Geräte waren bis jetzt bei mir nicht in der Lage, den Körper oder die Atemwege nach einer Apnoe wieder in den Normalzustand zu bringen ohne gravierende Nebenwirkungen, die die Schlafqualität überproportional negativ beeinflussen würden. Somit stand an erster Stelle der Versuch, durch ein 6-monatiges Lagetraining, dem Körper abzugewöhnen, in der Rückenlage zu schlafen. Hierzu können verschiedene Mittel zu Hilfe genommen werden. Es gibt spezielle T-Shirts oder auch Westen, die man nachts tragen kann um die Rückenlage zu verhindern. Ich habe verschiedene Mittel probiert. Hierbei kann mann sich auch selbst etwas basteln. Dazu werde ich später noch etwas schreiben.
    Generell habe ich festgestellt, dass eine erzwungene Schlafposition bei mir immer zu anderen Problemen führt, die die Schlafqualität negativ beeinflussen. Ich muss für mich selbst herausfinden und dann abwägen, welche Maßnahmen bei mir zum bestmöglichen Schlaf führen. Aus meiner Sicht nützt es nichts, wenn ich tief schlafe, aber am nächsten Morgen mit Verkrampfungen oder neuropathischen Ausfällen zu kämpfen habe.

    Vorteile der Seitenlage:

    • Schlafmedizinisch ausreichende Werte (Sauerstoff/Stickstoff)
    • Verminderte Anzahl von Apnoen
    • Es sind niedrigere Drücke erforderlich um die Atemwege offen zu halten

    Nachteile der Seitenlage:

    • Schulterschmerzen
    • Nackenschmerzen
    • Zerknautschtes Gesicht, besonders auf der Seite auf der man geschlafen hat. Teilweise auch Einschnürungen durch die Maske auf dieser Seite. Die Abdrücke bleiben zum Teil den ganzen Tag sichtbar
    • Hüftschmerzen


    Wie verhindert man mit Hausmitteln die Rückenlage?

    Man kann z.B. einen Faszienball in den Rücken von einem weiten T-Shirt stecken und mit einem Kabelbinder fixieren. Je größer der Ball, umso geringer die Chance das man sich drauf legt.
    Alternativ kann man auch ein professionelles T-Shirt kaufen, wo man in eine auf dem Rücken eingearbeitete Tasche eine Schaumstoffrolle stecken kann.
    Es gibt auch spezielle Westen, die man kaufen kann um die Rückenlage zu erschweren oder zu verhindern.

    Man muss dann für sich abwägen, was man selbst verkraften kann/möchte und was durch Hilfsmittelunterstützung erreicht werden kann. Erzwungene oder künstlich hervorgerufene Schlafpositionen können zu Folgeproblemen führen.

  • Worauf sollte man primär achten?

    Als Kennedy Patient sollte man in einem neurologischen Schlaflabor untersucht werden. Wenn möglich sollte der Arzt mit dem Krankheitsbild SBMA vertraut sein. Es sollte darauf geachtet werden, dass der Zustand sich im Laufe der Nacht ändert und alle muskelrelevanten Zustände abweichen können. Gesichtsparesen oder geschwächte Gesichtsmuskulatur können zu Maskenproblemen führen. Bei schlechtem Mundschluss verringert sich die Auswahlmöglichkeiten der Masken. Kinnhalteriemen haben sich bei mir nicht bewährt. Ebensowenig Nasenmasken.

    Bei mir hatte man es nicht geschafft, die Geräte so einzustellen, dass auch beim Schlafen in der Rückenlage ein zufriedenstellendes Ergebnis erreicht werden konnte.
    Somit musste ich erst einmal ein 6-monatiges Lagetraining absolvieren, damit ich nicht mehr in der Rückenlage schlafe. Das führte bei mir dann zu Problemen im Nacken/Schulterbereich, Hüftbereich, starke Gesichtsdruckstellen u.s.w.

  • Lösungsansatz

    Aktuell behelfe ich mir auf folgende Weise:

    • Ich versuche zwei Stunden vor dem Schlafengehen nicht mehr zu essen.
    • Ich schlafe nur noch auf der Seite.
    • Das Beatmungsgerät arbeitet mit möglichst niedrigen Werten.
    • Die Atemunterstützung erfolgt ebenfalls nur minimal soweit möglich.
    • Die Kopfposition wird künstlich erhöht.
    • Ich verwende einen Atembefeuchter.
    • Ich liege nur so lange im Bett wie ich auch schlafen kann. Ansonsten verlasse ich das Bett. Auch, um zu verhindern, dass ich beatmet werde obwohl ich wach bin.

    ... wird fortgesetzt ...

NetDoktor Info zum Thema Schlafapnoe



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UK-Flag - Language English

Introduction:

Even before my SBMA diagnosis, I was diagnosed with severe mixed sleep apnea. The actual therapy proved to be difficult, because it did not seem to work as in "normal" patients. With the following information I would like to reflect my personal experiences from the meanwhile 8 visits in different sleep laboratories.

What is sleep apnea?

Sleep apnea is the condition during sleep where breathing is repeatedly interrupted. Characterized in part by loud snoring and episodes of apnea.


What are the leading forms of sleep apnea?
  • Central sleep apnea

    In central sleep apnea, the impulse from the brain to the respiratory muscles is not transmitted properly. As a result, the control of the respiratory muscles is disturbed. Neuromuscular diseases can be one of the causes here.

  • Obstructive sleep apnea

    In obstructive sleep apnea, slackened muscles in the throat or pharynx lead to a restriction of respiratory flow.

  • Mixed apnea

    Mixed forms of central and obstructive apnea.


What experiences have I had ?
  • My problems
    • Obstructive apneas
    • Central apneas
    • Finding the right device...
    • Sleeping position
    • Finding the right face-mask...
    • Neurological abnormalities
      • Strong leg movements during sleep

    When I wake up, I am often very bloated. The abdominal wall is stretched hard. I feel like I am pumped up and I am not rested. I am tired, have tension in the neck, shoulder and hip area with a feeling which gives the impression that I have been exercising all night. My face often looks scrunched up, also due to the side position. I have increased water retention above and below the eyes.

    Conclusion:
    According to the doctors, most of the problems occur when my body is in the BACK position. So far, the devices have not been able to bring the body or the airways back to normal after an apnea without serious side effects that would have a disproportionately negative impact on the quality of sleep. Thus, the first priority was to try to get the body out of the habit of sleeping in the supine position through 6 months of positional training. Various means can be used for this purpose. There are special T-shirts or vests that can be worn at night to prevent the supine position. I have tried different means. Here you can also make something yourself. I will write something about this later.
    In general, I have found that a forced sleeping position for me always leads to other problems that negatively affect the quality of sleep. I have to find out for myself and then weigh up which measures lead to the best possible sleep for me. From my point of view, it's no use if I sleep deeply but have to struggle with cramps or neuropathic deficits the next morning.

    Advantages of the lateral position (side position):

    • Sleep medical sufficient values (oxygen/nitrogen)
    • Decreased number of apneas
    • Lower pressures are required to keep the airway open

    Disadvantages of the lateral position:

    • Shoulder pain
    • Neck pain
    • Crumpled face, especially on the side on which one slept. Partially also constrictions by the mask on this side. The marks remain partly visible the whole day
    • Hip pain

    How to prevent the supine position with home remedies?

    For example, you can put a fascia ball in the back of a wide T-shirt and fix it with a cable tie. The bigger the ball, the less chance you have to lie on it.
    Alternatively, you can buy a professional T-shirt, where you can put a foam roller in a pocket built into the back. There are also special vests that you can buy to complicate or prevent the supine position.

    One must then weigh up for oneself what one can/would like to cope with oneself and what can be achieved through assistive device support. Forced or artificially induced sleeping positions can lead to secondary problems.

  • What should you primarily pay attention to?

    As a Kennedy patient, you should be evaluated in a neurologic sleep laboratory. If possible, the physician should be familiar with the clinical picture of SBMA. Attention should be paid to the fact that the condition changes during the night and all muscle-related conditions may differ. Facial paresis or weakened facial muscles can lead to masking problems. Poor mouth closure reduces mask choices. Chin straps have not worked for me. Neither have nasal masks.

    In my case, they had not managed to set the devices in such a way that a satisfactory result could be achieved even when sleeping in the supine position.
    So I first had to undergo 6 months of positional training so that I no longer slept in the supine position. This then led to problems in my neck/shoulder area, hip area, strong facial pressure points etc.

  • Solution approach

    Currently I help myself in the following way:

    • I try not to eat two hours before bedtime.
    • I only sleep on my side now.
    • The ventilator works with the lowest possible values.
    • Breathing support is also minimal as far as possible.
    • The head position is artificially elevated.
    • I use a humidifier.
    • I lie in bed only as long as I can sleep. Otherwise, I leave the bed. This is also to prevent me from being ventilated even though I am awake.

    ... to be continued ....