Die Spinobulbäre Muskelatrophie kommt mit vielen Namen und hat viele Gesichter. Aufgrund des komplexen Krankheitsbildes ist sie als Multisystem - Erkrankung zu verstehen. Leider sind nur einige wenige Ärzte mit dem Krankheitsbild vertraut. Es gibt nur sehr wenige direkte Anlaufstellen.
Aus diesem Grund haben sich auf der ganzen Welt verschiedene Selbsthilfegruppen gebildet.
Auch gibt es bereits eine Klinik, die sich speziell auf Patienten mit dieser Krankheit spezialisiert hat. Leider ist diese Klinik nicht in Deutschland.
Innerhalb Deutschlands besteht die Möglichkeit, sich an die sogenannten Muskelzentren zu wenden. Die DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.) stellt auf ihrer Webseite eine Liste bereit. Den entsprechenden Link finden Sie hier.
Neuromuskulaere Zentren in Deutschland via DGM.
Wer sich auf internationaler Ebene informieren oder austauschen möchte, kann das z.B. über die sozialen Medien wie Facebook oder Twitter machen. Bei Facebook gibt es verschieden Gruppen mit unterschiedlichen Ansätzen. So gibt es z.B. Gruppen für Erkrankte sowie auch spezielle Gruppen für deren Partner. Eine Aufstellung finden Sie unten.
Spinobulbar muscle atrophy is known by many names and has many faces. Due to the complexity of its clinical symptoms, the disease is to regarded as a multisystem disease. Unfortunately, only a few doctors are familiar with the condition. There are very few direct points of contact.