Bulbospinale Muskelatrophie Typ Kennedy SBMA
MEINE SYMPTOMLISTE
Meine SBMA SYMPTOMLISTE (Kennedy's Disease)

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Some of the links are leading to Bruce Gaughrans Website (Living with Kennedy's Disase). He sadly passed away in October 2019. The KD community appriciates the great effort he made, in helping KD patients thru their difficult fight against our Disease. (RIP Bruce.)

Bezeichnung (DE) Description (EN)
Laryngospasmen (Stimmritzen - Krämpfe) Verschluss des Kehlkopfes
gruenblau		Laryngospasm (laryngeal spasm) Closure of the larynx
Das Kennedy Kinn
gruenblau		The Kennedy Chin
Unwillkürliche Muskelzuckungen (Faszikulationen)
gruenblau		Fasciculations, muscle twitches
Zittern der Hände
gruenblau		Hand tremors
Muskelschwund
gruenblau		Muscular atrophy, muscle wastage
Muskelschwäche
gruenblau		Muscle weakness
Beeinträchtigung durch Beteiligung von Hirnnerven
gruenblau		Impaired by involvement of cranial nerves
Absterben der spinalen Vorderhornzellen
gruenblau		Dying of the spinal anterior horn cells
Absterben der Muskelfasern
gruenblau		Death of muscle fibers
Muskelabbau Kehlkopf Muskulatur
gruenblau		Muscle loss laryngeal muscles
Muskelabbau Kaumuskulatur
gruenblau		Muscle loss masticatory muscles
Muskelabbau Zungen Muskulatur
gruenblau		Muscle loss tongue muscles
Muskelabbau Gesichts Muskulatur
gruenblau		Muscle loss facial muscles
Probleme beim Treppensteigen
gruenblau		Problems with climbing stairs
Eingeschränkte Bewegungs-möglichkeit mit Hilfebedarf
gruenblau		Limited Mobility
Schwäche in den Beinen
gruenblau		Weakness in the legs
Muskelschmerz
gruenblau		Muscle pain
vorzeitige Ermüdung
gruenblau		premature fatigue
Stoffwechsel - Störungen
gruenblau		Metabolic Disorders
Metabolisches Syndrom
gelbblau		Metabolic syndrome (deadly quartet)
Krämpfe (Krampi) in verschiedenen Muskeln (Waden, Arme, Hände, Bauch), Muskelspasmen
gruenblau		Cramps, spasms
Muskelzittern in bestimmten Positionen
gruenblau		Shaky muscles when holding certain posturesCramps
Lähmungs-erscheinungen (Paresen)
gruenblau		Paralysis symptoms (paresis)
Zittern (Tremor)
gruenblau		Trembling (postural tremor)
Sprechstörungen
gruenblau		Speech disorders
Schluckstörungen
gruenblau		Dysphagia
Zungenkrämpfe
gruenblau		Tongue Spasms
Vergrößerte Wadenmuskulatur durch ständige Krämpfe
gruenblau		Enlarged calf muscles due to constant cramping
Nasale, verwaschene Aussprache
gruenblau		Nasal, slurred speech
Aspiration von Nahrung und Getränken in die Lunge
gruenblau		Aspiration of food and liquid into the lungs
Primäre sensorische Neuropathie
gruenblau		Primary Sensory Neuropathy
Neuropathie der unteren Motoneuronen
gruenblau		Lower Motor Neuropathy
Abnahme der Empfindlichkeit in Körperstamm fernen Regionen (distal)
gruenblau		Decrease in sensitivity in distal regions of the body (distal)
Taubheitsgefühle (Störungen der Sensibilität)
gruenblau		Numbness (sensitivity disorders)
Örtlich begrenzte Taubheitsgefühle
gruenblau		Localised areas of numbness
Kribbeln oder Ameisenlaufen (Parästhesien)
gruenblau		Tingling or ant running (paresthesia)
Reflexe abgeschwächt oder fehlen ganz
gruenblau		Tendon reflexes decreased or absent
Brust-Drüsenschwellung (Gynäkomastie)
gruenblau		Breast swelling (gynecomastia)
Herabsetzung der Zeugungsfähigkeit bis hin zur Unfruchtbarkeit (Infertilität)
gruenblau		Reduction of fertility up to infertility (infertility)
Niedrige Spermienzahl
gruenblau		Low sperm count
Testikuläre Atrophie
gruenblau		Testicular Atrophy
Verminderter Sexualtrieb
gruenblau		Reduced sex drive
Diabetes Typ II (Diabetes mellitus Type II)
gruenblau		Diabetes Typ II (Diabetes mellitus Type II)
erhöhte Kreatinkinase (CK) Werte
gruenblau		elevated creatine kinase (CK) levels
GOT und LDH im Blut erhöht
gruenblau		GOT and LDH increased in the blood
Triglyceride im Blut erhöht
gruenblau		Triglycerides in the blood increased
Magen - Darm Probleme - eingeschränkte Darmbeweglichkeit
gelbblau		Gastrointestinal problems - impaired bowel motility
Schlafapnoe - eingeschränkte Atemmuskulatur
gelbblau		Sleep apnea - restricted respiratory muscles
Bluthochdruck
lilablau		High blood pressure
Test Datensatz
lilagelbblau		letzter datensatz

Nicht üblich bei KD Patienten Not common in KD patients
Muss geprüft werden ob Beziehungen zu KD bestehen Has to be evaluated if there are correliations
Häufiges Vorkommen bei KD Patienten Common in KD patients
Begleiterkrankung Concomitant disease
Bei mir vorhanden I got it

SBMA Typ Kennedy - Kennedy's Disease
Flagge Deutschland Die Spinobulbäre Muskelatrophie kommt mit vielen Namen und hat viele Gesichter. Aufgrund des komplexen Krankheitsbildes ist sie als Multisystem - Erkrankung zu verstehen. Leider sind nur einige wenige Ärzte mit dem Krankheitsbild vertraut. Es gibt nur sehr wenige direkte Anlaufstellen.

Aus diesem Grund haben sich auf der ganzen Welt verschiedene Selbsthilfegruppen gebildet. Auch gibt es bereits eine Klinik, die sich speziell auf Patienten mit dieser Krankheit spezialisiert hat. Leider ist diese Klinik nicht in Deutschland.

Innerhalb Deutschlands besteht die Möglichkeit, sich an die sogenannten Muskelzentren zu wenden. Die DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.) stellt auf ihrer Webseite eine Liste bereit. Den entsprechenden Link finden Sie hier.
Neuromuskulaere Zentren in Deutschland via DGM.

Wer sich auf internationaler Ebene informieren oder austauschen möchte, kann das z.B. über die sozialen Medien wie Facebook oder Twitter machen. Bei Facebook gibt es verschieden Gruppen mit unterschiedlichen Ansätzen. So gibt es z.B. Gruppen für Erkrankte sowie auch spezielle Gruppen für deren Partner. Eine Aufstellung finden Sie unten.


UK-Flag Spinobulbar muscle atrophy is known by many names and has many faces. Due to the complexity of its clinical symptoms, the disease is to regarded as a multisystem disease. Unfortunately, only a few doctors are familiar with the condition. There are very few direct points of contact.

In view of this, various self-help groups have been formed all around the world. There is also a clinic that specializes in treatment for patients with this disease. Unfortunately, this clinic is not in Germany.

Within Germany, there is a possibility to turn to the so-called „muscle centers“. The DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.) has a list on its website. The link of the same is available here:
Neuromuscular centers in Germany via DGM.

If you want to have information or exchange the latter internationally, you can use social media like Facebook or Twitter. Facebook has different groups with different approaches. There are groups for the ill as well as special groups for their partners. A list of the mentioned is available below.

Attention! The content of this page and the linked subpages is for informational purposes only and does not constitute advice, diagnosis or treatment. The content can not replace the medical advice. Please contact your doctor or your health professional to clarify all medical needs!

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