Bulbospinale Muskelatrophie Typ Kennedy SBMA
Tips & Tricks

Achtung! Der Inhalt dieser Seite und der verlinkten Unterseiten dient ausschließlich zu Informationszwecken und stellt keine Beratung, Diagnose oder Behandlung dar. Der Inhalt kann den fachärztlichen Rat nicht ersetzen. Treten Sie bitte mit Ihrem Arzt oder mit Ihrem Gesundheitsfachmann in Verbindung um alle medizinischen Notwendigkeiten abzuklären!



Leben mit einer unheilbaren Krankheit! Was kann man tun, um sich das Leben zu erleichtern...!


Diagnose SBMA Typ Kennedy. Was sollte mein Hausarzt jetzt wissen?

Auch der Hausarzt benötigt möglicherweise etwas Zeit um sich mit diesem/Ihrem seltenen Krankheitsbild vertraut zu machen. Sie können ihn hierbei unterstützen.

Hier klicken fuer Details: Infos für den ersten Hausarztbesuch


Probleme mit der Sprache, mit dem Schlucken oder Laryngospasmen ?

Viele von uns leiden unter bulbären Symptomen. Essen, Trinken, Kauen, Schlucken, Sprechen. All das kann zu Problemen führen. Besonders problematisch wird es, wenn man auch noch zusätzlich unter Laryngospasmen leidet. Um dem Ganzen etwas entgegenzuwirken und möglicherweise die Degeneration zu verlangsamen, kann man versuchen, die Muskulatur vorsichtig zu kräftigen. Der Logopäde kann Sie hierbei unterstüzen. Einige Übungen und die dazugehörigen We rkzeuge finden Sie unter dem Link.

Hier klicken fuer Details:

Logopädische Übungen und meine Werkzeuge

Mehr Infos zu Laryngospasmen (Glottiskrämpfen oder Stimmritzenkrämpfen)


Probleme mit der Kraft in den Fingern, besonders der Fingerspitzen
Kraftverlust in den Fingerspitzen
Hebelaschen sind ein Problem

Schon beim Versuch einen Deckel oder eine Verpackung mit Zuglasche zu öffnen, könnte man Verzweifeln. Es fehlt einfach die Kraft in den Fingern, um die Zuglasche mit genügend Kraft zu greifen um dann den damit verbundenen Deckel zu heben bzw. zu öffnen.

Ein Leidensgenosse hat mir mal gesagt, das wäre doch kein Problem. Man könne doch einfach ein Messer nehmen und um den Rand herum einschneiden. Ja, wenn man ein Messer dabei hat oder sich zu Hause befindet, dann ist es sicherlich kein großes Problem. Man bekommt das Teil schon irgendwie auf. Auch wenn unter Umständen der Raum hinterher renoviert werden muss. Spass beiseite. Er hat natürlich recht. Es ist immer von Vorteil, eine gewisse Basisausrüstung am Mann zu haben. Dazu gehört dann auch ein entsprechendes TOOL. Es ist vielseitig einsetzbar, wenn es denn funktionell ist. Ich hatte auch immer ein Tool dabei. Nur war ich ab einem bestimmten Punkt nicht mehr in der Lage, dieses Tool zu öffnen. Die Finger waren zu schwach, die Fingernägel zu weich.

Was nun? Ich habe mich nach einem Tool umgesehen, welches ohne Kraftaufwand und möglichst auch nur mit einer Hand geöffnet werden kann. Ich bin fündig geworden. Das Tool beinhaltet eine Zange und natürlich auch ein Messer. Hiermit sollte man beim Öffnen der problematischen Behälter schon Erfolg haben.

Das Tool

Meine Wahl fiel auf das
FREE P4 von Letherman !

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Was sollte ich als Kennedy dabei haben. Meine Ausrüstung.

Folgende Dinge sollte man griffbereit im Portemonnaie bereithalten.

Ich trage einen Rucksack der folgende Dinge mindestens beinhaltet.

  • Behälter mit Wasser (klein)
  • Faltbarer Gehstock
  • Regenschutz
  • Multi-Tool
  • Tool-Card

Mein Handy

Das mobile Telefon

Viele Telefone bieten die Möglichkeit eine Notfallseite einzurichten, die auch aufrufbar ist, wenn das Telefon durch einen Sperrcode gesichert ist. Auf dieser Notfallseite lassen sich nun wichtige Informationen hinterlegen. Auch hier werden etwaige Ersthelfer in die Lage versetzt, sich ein Bild über die Grunderkrankung zu informieren.

  • Notfall-Kontakte sind aktiviert
  • Notfallseite ist aktiviert und kann ohne Code geöffnet werden



Tools

Tool welches mit einer Hand geöffnet werden kann!

Hier geht es zum Tool

Faltbarer Gehstock!

Hier geht es zum LINK


Karten, Ausweise und elektronische Hilfsmittel

Die SBMA Kennedy Karte

Diese Karte wurde an meine Bedürfnisse angepasst!

Hier gibt es nähere Infos

Der Muskelpass

Wenn man bereits in einem Muskelzentrum vorstellig war, kann man sich dort, nach der Untersuchung, einen sogenannten Muskelpass ausstellen lassen. Hier werden die wichtigsten Characteristika der Krankheit festgehalten. Sollte man mal unerwartet ärztliche Hilfe benötigen, so kann dieser Pass wichtige Tips für die Ersthelfer enthalten.

:-)

Das mobile Telefon

Viele Telefone bieten die Möglichkeit eine Notfallseite einzurichten, die auch aufrufbar ist, wenn das Telefon durch einen Sperrcode gesichert ist. Auf dieser Notfallseite lassen sich nun wichtige Informationen hinterlegen. Auch hier werden etwaige Ersthelfer in die Lage versetzt, sich ein Bild über die Grunderkrankung zu informieren.


Living with an Incurable Disease! What can you do to make your life easier ...!


Diagnosed with SBMA Typ Kennedy! What should I tell my family doctor?

The family doctor may also need some time to familiarize himself/herself with this/your rare clinical picture. You can support him/her in this.

Click here for details: Info for the first visit to the family doctor


Problems with speech, swallowing or laryngospasm?

Many of us suffer from bulbar symptoms. Eating, drinking, chewing, swallowing, speaking. All of this can lead to problems. It becomes especially problematic if you also suffer from laryngospasm on top of that. To counteract this and possibly slow down the degeneration, you can try to carefully strengthen the muscles. The speech therapist can help you with this. You can find some exercises and the corresponding tools under the link.

Click here for details:

Speech therapy exercises and my tools

More info on laryngospasms (glottis spasms or glottis spasms).


Problems with strength in the fingers, especially the fingertips
Loss of strength in the fingertips
Pull-tabs are a problem

Even when trying to open a lid or a package with a pull tab, one could despair. You simply don't have the strength in your fingers to grasp the pull tab with enough force to lift or open the lid connected to it.

A fellow sufferer once told me that this would not be a problem. You could just take a knife and cut around the edge. Yes, if you have a knife with you or are at home, then it's certainly not a big problem. You can get the thing open somehow. Even if the room has to be renovated afterwards. All kidding aside. He's right, of course. It is always an advantage to have a certain basic equipment on hand. This then also includes an appropriate TOOL. It is versatile applicable, if it is functional. I always had a tool with me. But at a certain point I was no longer able to open this tool. The fingers were too weak, the fingernails too soft.

What now? I looked around for a tool that can be opened without force and preferably also only with one hand. I found what I was looking for. The tool includes a pair of pliers and of course a knife. With this, one should already have success in opening the problematic containers.

The tool

My choice fell on the
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What should I have with me as Kennedy. My equipment.

The following items should be kept handy in your wallet.

I carry a backpack that contains the following things at least.

  • Container with water (small)
  • Foldable walking-stick
  • Rain protection
  • Multi-Tool
  • Tool-Card

My mobile

The mobile phone

Many telephones offer the option of setting up an emergency page that can also be called up if the telephone is secured by a lock code. Important information can now be stored on this emergency page. Here, too, any first responders are enabled to get a picture of the underlying disease.

  • Emergency Contacs should be activated
  • Emergency Screen is activated and can be opened without a PIN-Code



Tools

Tool welches mit einer Hand geöffnet werden kann!

Hier geht es zum Tool

Faltbarer Gehstock!

Hier geht es zum LINK


Karten, Ausweise und elektronische Hilfsmittel

Die SBMA Kennedy Karte

Diese Karte wurde an meine Bedürfnisse angepasst!

Hier gibt es nähere Infos

Der Muskelpass

Wenn man bereits in einem Muskelzentrum vorstellig war, kann man sich dort, nach der Untersuchung, einen sogenannten Muskelpass ausstellen lassen. Hier werden die wichtigsten Characteristika der Krankheit festgehalten. Sollte man mal unerwartet ärztliche Hilfe benötigen, so kann dieser Pass wichtige Tips für die Ersthelfer enthalten.

:-)

Das mobile Telefon

Viele Telefone bieten die Möglichkeit eine Notfallseite einzurichten, die auch aufrufbar ist, wenn das Telefon durch einen Sperrcode gesichert ist. Auf dieser Notfallseite lassen sich nun wichtige Informationen hinterlegen. Auch hier werden etwaige Ersthelfer in die Lage versetzt, sich ein Bild über die Grunderkrankung zu informieren.




Punkt 0
  • Unterpunkt 1
  • Unterpunkt 2
  • Unterpunkt 3
  • Punkt 1 Info Punkt 1
  • Punkt 2 Info Punkt 2
mehr Informationen zu Punkt 2
  • Listen sind möglich
  • mit dem üblichen Aufbau

wie auch jeder andere HTML-Code wie z.B. Bilder

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Es können auch weitere Aufklappbereiche innerhalb folgen

Aufklappbereiche innerhalb

Inhalt des zweiten Aufklappbereichs

Zusammenfassung Punkt 1

Hier kommt der ausführliche Inhalt zum Punkt 1

SBMA Typ Kennedy - Kennedy's Disease
Flagge Deutschland Die Spinobulbäre Muskelatrophie kommt mit vielen Namen und hat viele Gesichter. Aufgrund des komplexen Krankheitsbildes ist sie als Multisystem - Erkrankung zu verstehen. Leider sind nur einige wenige Ärzte mit dem Krankheitsbild vertraut. Es gibt nur sehr wenige direkte Anlaufstellen.

Aus diesem Grund haben sich auf der ganzen Welt verschiedene Selbsthilfegruppen gebildet. Auch gibt es bereits eine Klinik, die sich speziell auf Patienten mit dieser Krankheit spezialisiert hat. Leider ist diese Klinik nicht in Deutschland.

Innerhalb Deutschlands besteht die Möglichkeit, sich an die sogenannten Muskelzentren zu wenden. Die DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.) stellt auf ihrer Webseite eine Liste bereit. Den entsprechenden Link finden Sie hier.
Neuromuskulaere Zentren in Deutschland via DGM.

Wer sich auf internationaler Ebene informieren oder austauschen möchte, kann das z.B. über die sozialen Medien wie Facebook oder Twitter machen. Bei Facebook gibt es verschieden Gruppen mit unterschiedlichen Ansätzen. So gibt es z.B. Gruppen für Erkrankte sowie auch spezielle Gruppen für deren Partner. Eine Aufstellung finden Sie unten.


UK-Flag Spinobulbar muscle atrophy is known by many names and has many faces. Due to the complexity of its clinical symptoms, the disease is to regarded as a multisystem disease. Unfortunately, only a few doctors are familiar with the condition. There are very few direct points of contact.

In view of this, various self-help groups have been formed all around the world. There is also a clinic that specializes in treatment for patients with this disease. Unfortunately, this clinic is not in Germany.

Within Germany, there is a possibility to turn to the so-called „muscle centers“. The DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.) has a list on its website. The link of the same is available here:
Neuromuscular centers in Germany via DGM.

If you want to have information or exchange the latter internationally, you can use social media like Facebook or Twitter. Facebook has different groups with different approaches. There are groups for the ill as well as special groups for their partners. A list of the mentioned is available below.

Attention! The content of this page and the linked subpages is for informational purposes only and does not constitute advice, diagnosis or treatment. The content can not replace the medical advice. Please contact your doctor or your health professional to clarify all medical needs!

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